過往活動

Life Story Project and Developing Carers of PWDs as Positive Life Ambassadors - Yu-Ching's Story

2020/10/21

殘疾人士照顧者生命故事教育計劃

 

宇靜(化名)的女兒15歲,患有中度智障及自閉症,現就讀特殊學校。

「我覺得我帶佢(女兒)嚟呢個世界,有責任照顧佢你唔好覺得自己為佢犧牲咗好多,其實大家都係平等嘅,佢嘅回報可能好細小,千祈唔好諗佢令你失去好多嘢,其實之間嘅親情,同佢一齊成長嘅經歷對我黎講係好重要嘅得著

宇靜回憶起,有時候女兒小小的回饋,例如將愛吃的食物不自私地留給媽媽吃,這些簡單的小確幸足以令她心滿意足。

女兒兩歲半前,宇靜未了解到女兒的特殊需要,一歲多時發現女兒仍未懂走路,入幼兒園時,處處碰壁,當時令她既迷茫又沮喪。經醫生評估後得知女兒有特殊需要,宇靜坦然:「初時都好驚,聽埋聽埋都幾心灰」,知道女兒需要接受多項治療後,她毅然辭去全職工作,全心照顧女兒。當時只知特殊幼兒訓練愈早開始,孩子的進步及改善成效便愈大。作為父母當然希望把握「黃金期」安排訓練,但當時特殊幼兒訓練名額嚴重不足,不少幼兒需要輪候很長的時間。對本身性格急燥及情緒化的宇靜來說,有如熱鍋上的螞蟻,感到非常徬徨:「當時周圍都冇位,冇校車,出入要自己帶,唯有跨區…自己又唔識路,言語治療喺大角咀,職業治療喺香港仔…」為了爭取女兒的訓練機會,儘管耗盡積蓄,只要知道哪裡有位,宇靜都會風雨不改地帶女兒去參與。

為母則強,母愛化為力量
「我個女唔行路㗎,我孭佢返學孭到5歲…」面對眼前瘦削的宇靜,筆者聽後都非常驚訝,宇靜:「其實我唔係一個好有力嘅人,都唔知果啲力量係邊度嚟㗎,我淨係知道,我要帶佢返到學,風雨不改…如果因為天氣問題,我自己懶(怕麻煩唔想帶佢出街),咁佢就咗一個學習機會。」正是這種「為母則強」的信念,令宇靜排除萬難,為的只是給予孩子多一個「機會」。

「其實好多小朋友都只係欠缺一個『機會』。只要有人俾個機會,就算佢做得唔好,只要你日日做,你一定做得靚(進步)!」

照顧的經歷不但令宇靜變得有耐性,而且更懂得欣賞女兒點滴的進步與成長,當中她非常感激身邊有很多的支持:「以前我覺得自己只係服務嘅買家,之後聽到老師對佢(女兒)嘅讚賞同正面嘅說話,俾咗我好多信心…我學到睇佢(女兒)嘅進步位,諗野唔好再咁負面!」

宇靜坦然很感激遇到學校、中心的好導師,宇靜認為她以往只懂「買服務」,而不懂教孩子,更不懂欣賞女兒,但現在發現原來身邊有正面的回應對照顧者是非常重要。經歷挫折後,宇靜發現原來有人可以在女兒身上找到值得讚賞的地方,令她改變過來,她亦開始學習欣賞女兒的每一個進步,會主動發掘不同的教導方法。

說到照顧者的角色,宇靜形容自己就像一本書:「我覺得我好似一本永遠睇唔不完嘅書,永遠都要學,可以不斷加頁嘅書!」她希望自己與女兒可以一起繼續不斷學習,讓她提升能力,學懂照顧自己。

建立父。女 情
丈夫一直不懂得與女兒相處,以往女兒未懂好好控制情緒,會在家中莫名其妙地不斷大哭,令丈夫不知所措。丈夫曾以「逃避」方式面對女兒,有一段時間丈夫放工後會待女兒差不多睡著才回家吃晚飯。宇靜諒解丈夫每天辛勞工作養家,不想給丈夫壓力。然而,在生活小節中,她會「製造」機會讓父女相處:「我有時話肚痛唔舒服叫佢睇住阿女一陣先…製造機會俾佢哋!」,一點一滴的『經營』拉近了父女的感情。現在宇靜一家三口差不多每天都一同吃晚飯,令宇靜感到難得及安慰。

照顧他人。忘卻自我
宇靜和很多照顧者一樣,擔心自己有病,為的並非擔心自己的病情,而是擔心一旦要入院治療,女兒便無人照顧。其實宇靜自小有眼疾,早年右眼情況惡化:「嗰陣時我一直都唔敢睇醫生,唔敢去做手術,因為擔心冇人照顧阿女,嗰陣好驚,我知自己咩事,只係一路想等到阿女穩定,爸爸接受阿女,先有信心排期睇眼醫生驚訝宇靜為何拖延治療,當時她右眼的情況已經很差,幸好醫生了解到宇靜照顧女兒的心情,安排到在短期內接受治療,期間丈夫亦願意一直照料女兒,令她能安心養病。現在,宇靜的眼球位置已矯正過來,但右眼近乎全盲。宇靜從沒有將延誤治療的事放在心上,反而為父女因她需要休息而能夠和諧相處、關係能更進一步而感恩。

照顧者很多時會將注意力集中在被照顧者身上,忽略了自己的需要。照顧者經常把目光放在身邊的人身上,而忘了自己其實也很可能因為長期以來的照顧而受傷。很多長期照顧者都擔心若自己休息太久會影響到患者,但其實照顧者應盡量為自己設定時間,配合家人或社區支援服務,讓自己可以有暫時完全放下重擔的空間。「好好休息」,這樣才能與家人一起走更遠的路。

宇靜寄語同路人:「要聽多啲,睇多啲,唔好覺得自己咁不幸,有個特殊小朋友,你首先要睇得起你自己,先有個心出去望呢個社會…其實好多特殊需要嘅小朋友都好乖…你有開心同唔開心都可以同人分享,講多啲,知心友一個就夠啦,去多啲地區支援中心玩,對自己對小朋友都好啲,佢哋(特殊小朋友)去嘅地方唔多,要等佢哋適應下多啲唔同嘅環境,佢哋可以識朋友,我哋(照顧者)都可以休息下。」

宇靜對將來充滿希望,提醒自己要學習放手,讓女兒在成長中學習照顧自己,為未來做好準備:『其實未來去邊度成人服務單位都好,在乎溝通與關懷!』

照顧者生命故事 — 為母則強,母愛化為力量
本次和諧粉彩的主題仍是「圓」:圓是美滿,圓是一張臉,圓亦可以是緣份。人間的圓是緣份,而有生一天會遇見的,人之間的緣便可繪畫成一個圓。

宇靜創作她的和諧粉彩時,選分別選了紫色、綠色及黃色:紫色是宇靜與女兒都喜歡的;黃色令她感覺溫暖;綠色是樹木的顏色,感覺可以看到好遠。

宇靜認為她創作的「圓」正代表著她的「小宇宙」。

照顧者生命故事 — 為母則強,母愛化為力量

宇靜表示在這個「小宇宙」中見到自己的女兒,在一個溫暖、互相支援的森林裡,笑著向她揮手,感覺開心及充滿著希望。「小宇宙」的周圍有著溫暖、關愛的聲音,令她的女兒可以快樂走下去。

 



基督教家庭服務中心「殘疾人士照顧者生命故事教育計劃」
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殘疾人士照顧者生命故事教育計劃

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本計劃由香港公益金資助