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照顾者生命故事 — 走出低谷,欣赏人生的不完美
2020/11/05
照顾者生命故事 — 走出低谷,欣赏人生的不完美
自静凡青葱的求学阶段开始,她一直是个优才生,学业成绩出众。因为长时间受著同样是品学兼优的同学感染,她不自觉地培养出了一份对自己及他人要求甚高的个性,凡事都力求完美。大学毕业後,她投入医护行业,成为了专业人士。那时一切都合符她的期望,一步一步计划著美好的未来。但八年前她却在产房,一个充满希望和期待的地方,被迫学习接受人生的第一个不完美。
静凡很感恩,她一路上所遇到的人都好好:同路人的相互鼓励、邻居对女儿糖糖的体恤、家人的帮助,以及一位社工曾经的安静聆听,都让她感到被拯救。因此她现时会与人分享自己的经历,与人分享感恩及希望。
由天堂跌到地狱低谷
八年前,静凡的二女儿(糖糖)出生,医生一抱起刚从母体出来的糖糖後便对静凡说,以糖糖五官的观察,很可能有唐氏综合症,静凡心里不禁一沉。回到病房後,看见其他妈妈手裏抱着一个健康的婴儿,脸上流露着喜悦的笑容,对比起自己的处境,静凡形容那刻她的心情是由天堂跌落地狱低谷。作为医护人员的她当然知道要相信医生的专业判断,但她心底裏仍然有着一丝希望,希望是医生一时看错,她的女儿其实是正常健康的。
当糖糖满月後,医院转介糖糖作DNA检查,糖糖确诊患上了唐氏综合症。收到这个残酷的事实後,静凡一开始是完全不能接受的。她选择封闭自己,躲在家裏大约叁个月,连她最亲近的朋友也不愿相见。回忆起往事,静凡也不禁落泪。
一开始知道自己怀有糖糖的时候,静凡感到十分雀跃,因为终於可以达成生两个小孩的心愿。糖糖的缺陷一切也不在她的预测中,做产检时也毫无先兆,她心裏完全没有準备。一直过著美满生活的她,对生活满有期待,突然要面对这一大难关,这段时刻她感到十分无助,像一个人困在绝望的低谷裏受着煎熬。
踏出第一步
一段日子後,医生转介静凡到社福机构接受支援,协会的社工为静凡进行心理辅导。她回忆起第一次和社工分享时,在个半钟头内没有停止过哭泣。
「好希望有人听我讲,但唔好回应。因为任何回应对我黎讲都係一种伤害。」
得到被聆听的安慰後,静凡开始踏出第一步,尝试走出低谷。她努力地参与不同的活动及上网找相关资料。初期她心裏充满着一股衝动,无论如何都要把女儿变成正常健康的人。但了解更多资讯及冷静过後,静凡发现这是不可能的事,但却对这「不完美」的人生有另一个体会。
「你要接受佢唔会像普遍小朋友一样,但你嘅努力同付出,
可以令佢到达自己人生嘅最高点。
我嘅目标係希望佢可以去到自己最高嘅水平。」
儘管糖糖未必能像平常孩子一样的发展,但仍静凡希望帮助女儿达到她人生的最高点。回望种种经历,她非常感激自己凭著母爱的力量,一直没有放弃,坚持站起来,好好照顾女儿。
「佢(糖糖)每朝起身都会揽住我,锡我一啖,
嗰一刻我就觉得乜嘢都值得!」
渐渐地,静凡学会了接受她与糖糖不平凡的人生,学懂真正的接纳。
她回想起有一次她带糖糖外出,糖糖想和其他小朋友玩,和一位小朋友有了身体接触。但那位小朋友的妈妈一看见便立刻指责静凡,叫糖糖不要碰她的小孩。听到别人的指责,初时静凡感到十分愤怒,她不明白为何别人看见自己的女儿有特别需要,还要这样指责她。但经过反思後,她认为要站在他人的角度思考,或许真的有人不喜欢别人碰自己的小孩,或者那位妈妈对唐氏综合症没有认识,最後她将愤怒变为谅解。这次经历令静凡学懂了要真正完全接受糖糖的缺陷,便要一同接受别人不理解的目光和态度。
「唔单只係口讲话接受,而係要真真正正咁接受,完全唔介意人地既目光。」
经历对人生的反思,学懂欣赏人生的「不完美」,以为脱变成功,人生重回正轨,正当想再次为自己及女儿计划未来,怎料第二次沉重的打击却接踵而来……
二重打击
当糖糖两岁的时候,她突然患上了急性白血病。病发前女儿的学习进度良好,一岁多已经可以自己行路,对比其他唐氏小孩来说是很优秀的表现。静凡还打算计划可以之後安排糖糖到特殊幼儿园上课,自己重新投入职场。可是,理想的人生计划再一次被未知数打断。
糖糖留医期间,静凡每天都看到女儿受着抽骨髓的痛苦,小小的身躯上插满了喉管,内心心痛不己。同时,当时只有四岁的大女儿会哭着打电话给静凡问她为何不回家陪她,未能好好照顾大女儿也令静凡感到十分自责。糖糖留医期间,静凡每天也过得十分艰难,身心都承受着十级的痛苦。静凡凭着自己坚忍积极的精神,日以继夜悉心地照顾糖糖,加上糖糖顽强生命力,最後,与糖糖一起战胜了病魔。
「如果自己跌低咗嘅话,佢(糖糖)就会一直係咁,
所以我一定要企翻起身!」
双重照顾者
静凡除了要照顾患有唐氏综合症的女儿外,家裏还有一位患上了认知障碍症的妈妈。虽然有兄弟姊妹的支援,但静凡希望能运用自己以往学习过的医护知识及经验去照顾母亲,所以仍然决定由自己亲自照顾妈妈。最近疫情下,特殊学校及老人中心停开,自己和两位需要高度照顾的家人都被逼留在家裏「困兽鬥」,这增加了静凡不少压力。但静凡说她从没有後悔这个决定:「我好幸运,我可以照顾佢…」。回想著早年父亲过身前她不能伴在左右的遗憾,她形容现在能够有机会照顾母亲是一件十分幸运的事,因为她可以运用自己的能力和知识回报母亲的养育之恩,不让自己抱憾。
背後的推动力
「(从挫败中) 走出来是第一步;
要识得搵同路人同你一齐行,
呢个係第二步。」
背後推动静凡真正接受这份「不完美」的是同路人的支持。静凡认为同路人的支持十分重要,因为他们是真正能了解自己的人。社福机构及学校各项与女儿糖糖有关的讲座和小组,她也会抽空出席,当中同路人的分享对她有很大的鼓励。静凡对所有帮助过她的照顾者同路人、医生、护士、社工等也有一份浓厚的感谢之恩。在面谈过程中,她仍能一一说出他们的名字。静凡形容照顾者角色:「好似一棵树苗到一棵大树,慢慢长大,可以俾好多树荫俾人哋;初头 (成为照顾者初期) 好脆弱,要人哋俾阳光,之後你就可以俾啲阴凉嘅地方人哋依靠…」
现在静凡亦尽量抽时间参加协会活动,分享自己的经验,回馈以前因同路人支持得到的温暖,希望把这份正能量传递下去。
给同路人的话
静凡希望其他照顾者主动走出来,不要封闭自己,要主动找他人求助。另外,亦要找方法令自己放松,多给予自己空间,舒缓压力,不要迫自己太紧:「要相信有人帮到你,真係要求助,唔好死顶,一个人做唔到咁多!」
「要面对自己能力有限,要识得搵嘢帮自己舒缓压力,
要俾自己抖,太阳夜晚都要落山,要锡自己先可以锡其他人!」
静凡勉励同路人要懂得爱锡自己,才能陪伴家人走更远的路。静凡未来希望女儿糖糖可以学习到独立,亦希望社区能增加托管服务,令她可以更随心、自由做一些自己想做的事。
这幅「圆」,由静凡命名为《幸福》,代表著静凡想要的生活:安静、乾净的,她十分期待这一份幸福的到来。圆中的微笑代表两个女儿,在主题乐园开心地遊玩,与静凡挥手,又跟她说:「妈妈,我好开心!」、「爱你」。这份幸福,是承载著被帮助而带来希望,是一份感恩的心。
基督教家庭服务中心「残疾人士照顾者生命故事教育计划」
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