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照顧者生命故事 — 走出低谷,欣賞人生的不完美

2020-11-05

殘疾人士照顧者生命故事教育計劃

照顧者生命故事 — 走出低谷,欣賞人生的不完美

自靜凡青蔥的求學階段開始,她一直是個優才生,學業成績出眾。因為長時間受著同樣是品學兼優的同學感染,她不自覺地培養出了一份對自己及他人要求甚高的個性,凡事都力求完美。大學畢業後,她投入醫護行業,成為了專業人士。那時一切都合符她的期望,一步一步計劃著美好的未來。但八年前她卻在產房,一個充滿希望和期待的地方,被迫學習接受人生的第一個不完美。

照顧者生命故事 — 走出低谷,欣賞人生的不完美

靜凡很感恩,她一路上所遇到的人都好好:同路人的相互鼓勵、鄰居對女兒糖糖的體恤、家人的幫助,以及一位社工曾經的安靜聆聽,都讓她感到被拯救。因此她現時會與人分享自己的經歷,與人分享感恩及希望。 

由天堂跌到地獄低谷
八年前,靜凡的二女兒(糖糖)出生,醫生一抱起剛從母體出來的糖糖後便對靜凡說,以糖糖五官的觀察,很可能有唐氏綜合症,靜凡心裡不禁一沉。回到病房後,看見其他媽媽手裏抱着一個健康的嬰兒,臉上流露着喜悅的笑容,對比起自己的處境,靜凡形容那刻她的心情是由天堂跌落地獄低谷。作為醫護人員的她當然知道要相信醫生的專業判斷,但她心底裏仍然有着一絲希望,希望是醫生一時看錯,她的女兒其實是正常健康的。 

當糖糖滿月後,醫院轉介糖糖作DNA檢查,糖糖確診患上了唐氏綜合症。收到這個殘酷的事實後,靜凡一開始是完全不能接受的。她選擇封閉自己,躲在家裏大約三個月,連她最親近的朋友也不願相見。回憶起往事,靜凡也不禁落淚。

一開始知道自己懷有糖糖的時候,靜凡感到十分雀躍,因為終於可以達成生兩個小孩的心願。糖糖的缺陷一切也不在她的預測中,做產檢時也毫無先兆,她心裏完全沒有準備。一直過著美滿生活的她,對生活滿有期待,突然要面對這一大難關,這段時刻她感到十分無助,像一個人困在絕望的低谷裏受着煎熬。

踏出第一步
一段日子後,醫生轉介靜凡到社福機構接受支援,協會的社工為靜凡進行心理輔導。她回憶起第一次和社工分享時,在個半鐘頭內沒有停止過哭泣。

「好希望有人聽我講,但唔好回應。因為任何回應對我黎講都係一種傷害。」

得到被聆聽的安慰後,靜凡開始踏出第一步,嘗試走出低谷。她努力地參與不同的活動及上網找相關資料。初期她心裏充滿着一股衝動,無論如何都要把女兒變成正常健康的人。但了解更多資訊及冷靜過後,靜凡發現這是不可能的事,但卻對這「不完美」的人生有另一個體會。

「你要接受佢唔會像普遍小朋友一樣,但你嘅努力同付出,
可以令佢到達自己人生嘅最高點。
我嘅目標係希望佢可以去到自己最高嘅水平。」

儘管糖糖未必能像平常孩子一樣的發展,但仍靜凡希望幫助女兒達到她人生的最高點。回望種種經歷,她非常感激自己憑著母愛的力量,一直沒有放棄,堅持站起來,好好照顧女兒。

「佢(糖糖)每朝起身都會攬住我,錫我一啖,
嗰一刻我就覺得乜嘢都值得!」 

 

漸漸地,靜凡學會了接受她與糖糖不平凡的人生,學懂真正的接納。

她回想起有一次她帶糖糖外出,糖糖想和其他小朋友玩,和一位小朋友有了身體接觸。但那位小朋友的媽媽一看見便立刻指責靜凡,叫糖糖不要碰她的小孩。聽到別人的指責,初時靜凡感到十分憤怒,她不明白為何別人看見自己的女兒有特別需要,還要這樣指責她。但經過反思後,她認為要站在他人的角度思考,或許真的有人不喜歡別人碰自己的小孩,或者那位媽媽對唐氏綜合症沒有認識,最後她將憤怒變為諒解。這次經歷令靜凡學懂了要真正完全接受糖糖的缺陷,便要一同接受別人不理解的目光和態度。

「唔單只係口講話接受,而係要真真正正咁接受,完全唔介意人地既目光。」

經歷對人生的反思,學懂欣賞人生的「不完美」,以為脫變成功,人生重回正軌,正當想再次為自己及女兒計劃未來,怎料第二次沉重的打擊卻接踵而來……    

二重打擊
當糖糖兩歲的時候,她突然患上了急性白血病。病發前女兒的學習進度良好,一歲多已經可以自己行路,對比其他唐氏小孩來說是很優秀的表現。靜凡還打算計劃可以之後安排糖糖到特殊幼兒園上課,自己重新投入職場。可是,理想的人生計劃再一次被未知數打斷。

糖糖留醫期間,靜凡每天都看到女兒受着抽骨髓的痛苦,小小的身軀上插滿了喉管,內心心痛不己。同時,當時只有四歲的大女兒會哭着打電話給靜凡問她為何不回家陪她,未能好好照顧大女兒也令靜凡感到十分自責。糖糖留醫期間,靜凡每天也過得十分艱難,身心都承受着十級的痛苦。靜凡憑着自己堅忍積極的精神,日以繼夜悉心地照顧糖糖,加上糖糖頑強生命力,最後,與糖糖一起戰勝了病魔。

「如果自己跌低咗嘅話,佢(糖糖)就會一直係咁,
所以我一定要企翻起身!」 

雙重照顧者
靜凡除了要照顧患有唐氏綜合症的女兒外,家裏還有一位患上了認知障礙症的媽媽。雖然有兄弟姊妹的支援,但靜凡希望能運用自己以往學習過的醫護知識及經驗去照顧母親,所以仍然決定由自己親自照顧媽媽。最近疫情下,特殊學校及老人中心停開,自己和兩位需要高度照顧的家人都被逼留在家裏「困獸鬥」,這增加了靜凡不少壓力。但靜凡說她從沒有後悔這個決定:「我好幸運,我可以照顧佢…」。回想著早年父親過身前她不能伴在左右的遺憾,她形容現在能夠有機會照顧母親是一件十分幸運的事,因為她可以運用自己的能力和知識回報母親的養育之恩,不讓自己抱憾。 

背後的推動力

「(從挫敗中) 走出來是第一步; 
要識得搵同路人同你一齊行,
呢個係第二步。」

背後推動靜凡真正接受這份「不完美」的是同路人的支持。靜凡認為同路人的支持十分重要,因為他們是真正能了解自己的人。社福機構及學校各項與女兒糖糖有關的講座和小組,她也會抽空出席,當中同路人的分享對她有很大的鼓勵。靜凡對所有幫助過她的照顧者同路人、醫生、護士、社工等也有一份濃厚的感謝之恩。在面談過程中,她仍能一一說出他們的名字。靜凡形容照顧者角色:「好似一棵樹苗到一棵大樹,慢慢長大,可以俾好多樹蔭俾人哋;初頭 (為照顧者初期) 好脆弱,要人哋俾陽光,之後你就可以俾啲陰涼嘅地方人哋依靠…」

現在靜凡亦盡量抽時間參加協會活動,分享自己的經驗,回饋以前因同路人支持得到的溫暖,希望把這份正能量傳遞下去。 

給同路人的話
靜凡希望其他照顧者主動走出來,不要封閉自己,要主動找他人求助。另外,亦要找方法令自己放鬆,多給予自己空間,舒緩壓力,不要迫自己太緊:「要相信有人幫到你,真係要求助,唔好死頂,一個人做唔到咁多!」 

「要面對自己能力有限,要識得搵嘢幫自己舒緩壓力,
要俾自己抖,太陽夜晚都要落山,要錫自己先可以錫其他人!」

靜凡勉勵同路人要懂得愛錫自己,才能陪伴家人走更遠的路。靜凡未來希望女兒糖糖可以學習到獨立,亦希望社區能增加托管服務,令她可以更隨心、自由做一些自己想做的事。 

照顧者生命故事 — 走出低谷,欣賞人生的不完美

這幅「圓」,由靜凡命名為《幸福》,代表著靜凡想要的生活:安靜、乾淨的,她十分期待這一份幸福的到來。圓中的微笑代表兩個女兒,在主題樂園開心地遊玩,與靜凡揮手,又跟她說:「媽媽,我好開心!」、「愛你」。這份幸福,是承載著被幫助而帶來希望,是一份感恩的心。 



基督教家庭服務中心「殘疾人士照顧者生命故事教育計劃」
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本計劃由香港公益金資助

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